Hãy mạnh mẽ trong những nơi tổn thương trong hành trình với bệnh Alzheimer

Alzheimer là một căn bệnh có thể mất 20 năm hoặc hơn để hoàn thành hành trình quanh co của nó. Các chuyên gia cho rằng sự tổn thương trong não có thể bắt đầu từ khi người ta còn ở độ tuổi 40, mà không có triệu chứng rõ ràng.

Alzheimer đã tàn phá nhiều thế hệ trong gia đình tôi. Giờ đây, nó đã tìm đến tôi

Alzheimer là một căn bệnh có thể mất 20 năm hoặc hơn để hoàn thành hành trình quanh co của nó. Các chuyên gia cho rằng sự tổn thương trong não có thể bắt đầu từ khi người ta còn ở độ tuổi 40, mà không có triệu chứng rõ ràng. Trái ngược với những định kiến sai lầm, không có hai trường hợp mắc Alzheimer giống nhau, điều này khiến các nhà nghiên cứu thêm khó khăn và tăng tốc cuộc đua tìm kiếm phương pháp chữa trị. Tóm lại, một người không mắc Alzheimer ngay lúc được chẩn đoán, giống như không mắc ung thư ngay khi được chẩn đoán. Đó là một hành trình đang tiếp diễn. Một người con nói rằng cha mẹ họ đã qua đời vì Alzheimer sau 5 hoặc 6 năm kể từ khi chẩn đoán, có thể có nghĩa là cha mẹ của họ đã âm thầm chịu đựng các triệu chứng đang tiến triển của Alzheimer trong suốt hai thập kỷ.

Bài tiểu luận này được trích từ cuốn sách của Joe Wallace The Day after Yesterday: Resilience in the Face of Dementia, một bộ sưu tập mạnh mẽ các chân dung và câu chuyện cá nhân, làm nổi bật hàng triệu người đang sống chung với chứng mất trí nhớ.

Tôi hiểu rõ áp lực này. Alzheimer đã tàn phá nhiều thế hệ trong gia đình tôi. Ông ngoại của tôi, mẹ tôi, và chú của tôi đều qua đời vì Alzheimer. Trước khi cha tôi qua đời, ông cũng được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ. Tôi là người chăm sóc cho cha mẹ trong gia đình.

Giờ đây, Alzheimer đã tìm đến tôi.

Mẹ tôi, Virginia, là người hùng trong đời tôi

Mẹ dạy tôi cách sống chung với bệnh Alzheimer, và khi bà yêu cầu, tôi đã hứa sẽ viết một cách chân thành và đầy cảm xúc để xóa bỏ định kiến về Alzheimer và các dạng mất trí nhớ khác. Là một người phụ nữ thông minh, duyên dáng, và xinh đẹp, mẹ tôi đã dạy tôi qua tấm gương dũng cảm của bà trong cuộc chiến với Alzheimer rằng khi bộ não không còn hoạt động tốt nữa: hãy viết và nói từ trái tim, nơi của tâm hồn. Giống như mẹ tôi, bộ não của tôi từng là bạn thân nhất của tôi, giờ đây không còn cơ hội hòa giải. Đã bao giờ có ai hỏi bạn: Hãy nói cho tôi biết điều gì trong trái tim bạn, hãy nói từ đó chứ? Một nhà thơ viết từ trái tim, không phải từ bộ não. Và trong Alzheimer, tất cả chúng ta đều cố gắng, trong khả năng của mình, để nói từ trái tim.

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer khởi phát sớm khoảng chín năm trước sau khi trải qua các triệu chứng kinh hoàng như mất trí nhớ ngắn hạn, không thể nhận ra những người và nơi chốn tôi đã biết cả đời, khó hoàn thành các nhiệm vụ đơn giản, phán đoán kém, rối loạn thời gian và không gian, ảo giác, thu mình, và gặp khó khăn với các vấn đề. Một loạt các xét nghiệm lâm sàng, quét não, và quét SPECT đã xác nhận chẩn đoán. Tôi cũng mang gen chỉ dấu Alzheimer APOE – 4, xuất hiện từ cả hai bên gia đình. Chẩn đoán này đến hai tuần sau khi tôi được chẩn đoán mắc ung thư tuyến tiền liệt, và sau khi bàn bạc với bác sĩ và gia đình, tôi quyết định không điều trị. Đó là chiến lược thoát khỏi của tôi.

Stephen King cũng không thể viết ra một cốt truyện bệnh tật tồi tệ hơn, một cơn bệnh từ từ cướp đi trí óc, rồi cướp lấy cơ thể, sau đó lấy hết tài chính, đẩy gia đình vào cảnh phá sản.

Nhưng Alzheimer không thể cướp đi linh hồn của bạn

Vì vậy, đừng để mình bị lừa bởi những định kiến không chính xác về căn bệnh này. Có hàng triệu người đang sống với Alzheimer ở giai đoạn đầu, vẫn còn khả năng hoạt động cao, có thể chưa được chẩn đoán, hàng ngày chiến đấu với các triệu chứng kinh hoàng mà người khác không nhận ra. Tâm trí của chúng ta, theo nhiều cách, giống như những chiếc iPhone – vẫn là thiết bị tinh vi, nhưng với pin ngắn hạn, dễ gọi nhầm và mất phương hướng.

Những người trên hành trình này không ngu ngốc; chúng tôi chỉ mắc một căn bệnh mà đôi khi, thường không báo trước, sẽ hạ gục chúng tôi, làm suy giảm khả năng hoạt động của chúng tôi một cách đáng kể. Đây là một căn bệnh sẽ tàn phá thế hệ Baby Boomers và các thế hệ sau, nếu không có điều gì đó thật sự thay đổi để ngăn chặn sự tấn công của nó.

Tôi sẽ không bao giờ quên cảm giác khi ngồi trong văn phòng bác sĩ thần kinh gần Boston, bên cạnh vợ tôi, Mary Catherine, lắng nghe chẩn đoán. Tôi cảm thấy như mình đang trượt vào thế giới của Alice ở xứ sở thần tiên của Lewis Carroll, nơi mà mọi thứ sẽ không giống như nó là, bởi vì mọi thứ sẽ không giống như nó không phải.

Điều gì sẽ là thật sự đau lòng. Tôi cảm thấy nước mắt chảy xuống hai bên mặt. Đôi mắt tôi không nhắm lại. Tôi nắm lấy tay vợ và hỏi: Còn các con thì sao?

Alzheimer thực sự là về các con: con của bạn, con của tôi, cháu của bạn, cháu của tôi. Và chúng ta cần làm điều gì đó về nó.

Hiện tại tôi như thế nào?

60% trí nhớ ngắn hạn của tôi, đôi khi, có thể biến mất sau 30 giây. Càng ngày, tôi càng không nhận ra những người tôi đã biết suốt đời; tôi trải qua những ảo giác kinh hoàng; bùng nổ cơn giận không thể kiểm soát khi ánh sáng trong não tắt; tôi mất kiểm soát, mất cảm giác về bản thân, mất kiểm soát về phán đoán, thời gian và không gian; đồng thời mất cảm giác ở cả hai bàn chân lên đến đầu gối và gặp hiện tượng mất ý thức khi cơ thể sụp đổ mà không báo trước.

Thêm vào đó, tôi mắc chứng hẹp ống sống và vẹo cột sống cấp tính, một tình trạng trở nên trầm trọng hơn do sự thoái hóa của cơ thể.

Sự trầm cảm giống như một hố đen không đáy

Cũng giống như bệnh ung thư và AIDS trước đây, và Alzheimer ngày nay, trầm cảm là điều cấm kỵ – quá hỗn độn, không thể nói đến. Tuy nhiên, trầm cảm phổ biến trong Alzheimer như việc quên một cái tên. Alzheimer không chỉ là mất trí nhớ, mà là một sự suy sụp chậm rãi nhưng toàn diện.

Nhiều năm trước, tôi nghĩ mình là Clark Kent, Superman, một nhà báo đoạt giải thưởng không sợ hãi gì. Nhưng hôm nay, tôi cảm thấy mình giống như Jimmy Olsen bối rối. Và vào những ngày mất phương hướng, tôi giống như Mr. Magoo, nhân vật hoạt hình nhẹ nhàng không thể nhìn rõ, càng tồi tệ hơn vì sự cố chấp không thừa nhận vấn đề.

Bên phải của não tôi – phần sáng tạo – vẫn còn nguyên vẹn phần lớn, mặc dù quá trình viết và giao tiếp hiện nay mất nhiều thời gian hơn rất nhiều. Bên trái, nơi điều khiển các chức năng điều hành, trí nhớ ngắn hạn, và nhận biết, đang trong tình trạng suy sụp tự do.

Hãy mạnh mẽ ở những nơi tổn thương

Ernest Hemingway từng nói rằng Thế giới làm gãy tất cả mọi người, và sau đó, một số sẽ mạnh mẽ hơn ở những nơi đã tổn thương.

Về tác giả Greg OBrien

Là một nhà báo có sự nghiệp lâu dài, Greg OBrien là tác giả của cuốn sách On Pluto: Inside the Mind of Alzheimers đoạt giải thưởng quốc tế. Ông cũng là thành viên của Hội đồng UsAgainstAlzheimers tại Washington DC, là người ủng hộ Quỹ Chữa bệnh Alzheimer của Boston, và đã từng phục vụ trong Hội đồng Tư vấn Sớm về Alzheimer tại Chicago. Bài tiểu luận này được trích từ cuốn sách The Day after Yesterday.